Quand la grossesse tourne au cauchemar – Partie 2

Bonjour à tous, 

Je vous retrouve pour vous raconter la suite de mon histoire. Si vous avez lu l’article précédent, vous savez que je me suis arrêtée à l’écho du premier trimestre au moment où l’échographiste nous a annoncé que la clarté nucale de notre bébé était au-dessus de la moyenne. Cette mesure trop élevée peut alors être le signe que notre bébé est atteint de trisomie 21. Je vous raconte donc la suite dès à présent. 

Le tri-test

A peine sorti du cabinet de l’échographiste, nous nous dirigeons vers le laboratoire d’analyses médicales pour faire cette fameuse prise de sang qui est censée évaluer les risques que notre enfant soit atteint de handicap. Nous ne souhaitons pas perdre de temps car nous avons besoin d’être rassurés rapidement. Enfin, c’est surtout moi qui a besoin d’être rassurée car à ce moment là, mon conjoint est persuadé que tout va bien se passer.

Je fais donc cet examen et on m’informe que les résultats seront communiqués à ma sage femme qui me contactera pour me les donner.

Nous avons eu les résultats au bout de quelques jours. Les jours les plus longs de ma vie. J’ai passé cette semaine là à pleurer, à angoisser et à faire des recherches sur internet, sur les forums à chercher tout et n’importe quoi au sujet de la clarté nucale. J’essaie de me rassurer tant bien que mal, sans grand succès.

Le mercredi, mon téléphone sonne enfin et je vois le nom de ma sage femme s’afficher. Je décroche le téléphone, fébrile, en me disant que je vais enfin être rassurée. Ce ne sera malheureusement pas le cas. Elle m’annonce que le tri-test révèle un risque intermédiaire de 1 probabilité sur 433 pour que notre enfant soit atteint de trisomie.

Nouvelle claque et une nouvelle fois, le ciel me tombe sur la tête. Elle essaie de me rassurer en me disant qu’aucun diagnostic n’est posé pour l’instant et me demande de venir à son cabinet le lendemain pour qu’elle me prescrive une nouvelle prise de sang : Le DPNI (diagnostic prénatal non invasif). Cette prise de sang doit permettre de déterminer si bébé est atteint de trisomie 21 ou non. Il s’agit d’une alternative à l’amniocentèse sans risque pour notre bébé.

Je suis complètement en panique après cet appel mais j’essaie de me rassurer en me disant qu’il y a quand même 432 chances pour que mon bébé soit en parfaite santé. Après tout, nous sommes jeunes, en bonne santé et nous ne sommes pas censés être à risque pour la trisomie 21. L’histoire devrait bien se finir, n’est-ce pas ?

Le DPNI

Je fais cette prise de sang dès le vendredi et on m’explique une nouvelle fois que les résultats seront donnés à ma sage femme, sous une semaine, qui me contactera pour me les communiquer.

Je passe une nouvelle fois cette semaine à faire des recherches sur le DPNI, son taux de fiabilité, sur la trisomie 21 etc. Je passe mes journées à angoisser, à pleurer et à paniquer à l’idée de perdre mon bébé. Je culpabilise également de faire subir tout ce stress à mon bébé et passe mon temps les mains sur mon ventre à parler à mon petit bout pour tenter de le rassurer.

L’annonce des résultats

Je guette mon portable toute la journée, attendant le fameux appel de ma sage femme. Mon téléphone sonnera finalement le vendredi soir. Ma sage femme m’annonce qu’elle n’a pas encore les résultats, qu’elle devrait les avoir le samedi et me demande de venir à son cabinet le lundi à 8h pour me les donner. Elle me demande également si je peux venir accompagnée de mon conjoint car il vaut mieux que la maman ne soit pas seule pour l’annonce des résultats.

Je me mets à paniquer après avoir raccroché car je me dit qu’elle a les résultats, qu’elle sait que c’est négatif mais ne veut pas me le dire. Un millier de questions se bousculent dans ma tête : Pourquoi ne veut-elle pas me donner les résultats ? Pourquoi me faire attendre un week-end entier alors qu’elle sait que j’angoisse depuis des jours ? Pourquoi ne met-elle pas fin à mon supplice maintenant ? Pourquoi m’aurait-elle demandé d’être accompagnée par mon conjoint si les résultats étaient bons ? Monsieur, qui était persuadé que les résultats seraient bons depuis le début, commence lui aussi à craindre le pire.

J’essaie de me changer les idées pendant le week-end en profitant des derniers moments où tout est encore possible. J’essaie de me convaincre que les résultats seront négatifs, que je pourrais poursuivre ensuite ma grossesse sans problème.

C’était une erreur de croire que la chance nous sourierait enfin. Je me rends seule au rendez-vous avec la sage femme le lundi car mon conjoint est de garde. Au moment où elle ouvre la porte de son bureau, je devine les résultats à l’expression sur son visage. Cette fois, j’en suis sûre, c’est terminé, l’espoir n’est plus permis.

Elle me fait asseoir et m’annonce le pire, ce que je redoutais depuis plus de deux semaines : mon bébé est atteint de trisomie 21. Je m’effondre en larmes. Cette fois le ciel m’est vraiment tombé sur la tête, c’est confirmé. Mon monde vient de voler en éclats. Mon bonheur aussi.

Le désespoir m'a envahi au moment de l'annonce du diagnostic.

Elle me dit que je dois contacter l’hôpital pour demander un rendez-vous avec le service anténatal pour programmer une amniocentèse, seul moyen pour confirmer à 100% le diagnostic. Elle me précise que la prise de sang est fiable à 99% et que je ne dois pas nourrir trop d’espoir.

Je sors de son cabinet en larmes, j’appelle mon conjoint pour lui annoncer que la sentence est tombée : notre bébé est malade. Dehors, il pleut des cordes à l’image de ce qu’il se passe dans ma tête. Je rentre chez moi sous la pluie essayant tant bien que mal de me cacher sous le parapluie pour ne pas que les passants me voient pleurer. Mon conjoint s’est arrangé avec ses collègues pour être à la maison à mon retour et nous nous effondrons tous les deux.

C’était la fin d’un monde, de notre monde. Toutes mes croyances ont volé en éclats à ce moment là. Je ne savais plus ce que je devais penser ou croire. Tout ce que je savais c’est que j’aimais (et j’aime) mon enfant plus que tout et que je refusais de lui dire au revoir.

Encore des milliers de questions dans ma tête. Pourquoi cela nous arrive-t-il ? Qui a décidé que mon bébé devait être malade alors que des centaines de bébés naissent chaque année en bonne santé ? Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Qu’avons-nous fait pour mériter cela ? La vie est tellement injuste.

Le service anténatal

Nous contactons donc le service anténatal dans la matinée, comme conseillé par ma sage femme, et nous obtenons un rendez-vous dans l’après-midi pour rencontrer la sage femme de ce service qui doit tout nous expliquer pour l’amniocentèse.

Arrivée à l’hôpital, nous nous retrouvons à patienter dans la salle d’attente du service anténatal au milieu de toutes les femmes enceintes. Accrochée au mur, une affiche semble me narguer en hurlant « Préparer le retour à la maison avec bébé ». Je déteste cette affiche et j’ai envie de lui hurler à mon tour ma colère. Je hais malgré moi toutes ces femmes enceintes qui rayonnent de bonheur et qui rigolent avec leurs conjoints. Nous sommes les seuls dans cette salle d’attente à avoir la mine défaite. Je retiens mes larmes.

La sage femme vient mettre fin à notre calvaire et nous reçoit. Elle est d’une extrême gentillesse, très douce et nous explique tout en détails : Le déroulement de l’acte médical, les risques pour le bébé (l’amniocentèse pourrait provoquer une fausse couche), les résultats etc. Elle nous explique qu’il y a moins de 1% de chances pour que le résultat soit différent de celui de la prise de sang mais qu’ils ont déjà eu le cas. Cependant, nous ne devons pas avoir de faux espoirs.

La sage femme nous parle des différentes options en cas de résultats positifs : garder le bébé ou mettre un terme à ma grossesse. Nous en avions déjà discuté avec mon conjoint et nous pensions avoir pris notre décision. On s’était dit depuis le début que nous mettrions un terme à la grossesse si c’était le cas car nous ne supportions pas l’idée de voir notre enfant souffrir. Mais la vérité c’est que lorsque nous sommes confrontés à ça, toutes nos certitudes volent en éclat. Si pour mon conjoint c’était très clair, moi je n’étais plus sûre de rien.

L’amniocentèse est finalement programmée pour le vendredi car je dois être à 16 semaines de grossesse pour que l’acte puisse être pratiqué.

Les jours précédents l’amniocentèse seront ponctués de crise de larmes, d’angoisse, de recherches sur internet mais aussi d’espoir. J’essaie de me raccrocher à ce petit pourcentage de chance que le résultat soit négatif. Je me dis que je vais finir par me réveiller de ce cauchemar, que ce n’est pas possible que l’on perde notre bébé. Je ne peux pas imaginer que cela nous arrive à nous. Toujours les mêmes questions. Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? J’essaie de me convaincre que ce n’est pas la fin, que tout va s’arranger. Mais au fond, je connais déjà l’issue.

Je ne cesse de culpabiliser de faire endurer autant de stress à mon bébé et je tente encore de le rassurer comme je peux. Je lui parle tous les jours, pose ma main sur mon ventre dès que je le peux, lui dit à quel point je l’aime.

L’amniocentèse ou la confirmation du cauchemar

Vient le jour de l’amniocentèse. Nous patientons de nouveau dans cette salle d’attente avec cette p*tain d’affiche qui me nargue et toutes ces femmes enceintes. À cause des grèves, le médecin aura du retard et nous patienterons 1h30 dans nos chaises en voyant défilé les femmes qui ressortent de leur rendez-vous le sourire aux lèvres d’avoir pu voir leur bébé sur l’écran.

L’amniocentèse est pratiquée par un médecin et la sage femme qui nous a reçu le lundi. Pour ceux qui ne connaissent pas, l’amniocentèse consiste à prélever du liquide amniotique, sous contrôle échographique, à l’aide d’une grande et fine aiguille que l’on enfonce dans le ventre de la maman.

L’acte me fait horriblement mal. Le médecin enfonce l’aiguille dans mon ventre tandis que la sage femme tente de prélever du liquide. Cependant rien ne sort. La ponction se révèle infructueuse. Le médecin m’annonce qu’elle est désolée, que cela n’arrive jamais mais qu’elle va devoir tenter de piquer ailleurs dans le ventre. Elle m’enfonce donc une nouvelle fois l’aiguille et la sage femme parvient, après de nouvelles difficultés, à prélever du liquide amniotique. Je souffre, j’enfonce mes ongles dans le matelas de la table pour gérer la douleur, je sens des larmes couler sur mes joues. Mais peu importe la douleur, je suis prête à souffrir le martyr si en contrepartie mon bébé va bien. Tout ce que je souhaite c’est que mon bébé soit en bonne santé, peu importe ma souffrance.

Le médecin nous explique que nous aurons les premiers résultats dès le mardi d’après et nous convenons d’ores et déjà d’un rendez-vous pour cette date.

Nous passons un nouveau week-end ponctué d’angoisses et de pleurs mais nous sommes habitués maintenant. Tout ceci est devenu notre quotidien. J’ai l’impression de vivre un cauchemar depuis cette première échographie. Les seuls moments de répit sont lorsque je dors car je ne pense plus à ce qui est en train de se passer. Mais j’ai l’impression de me prendre une nouvelle claque tous les matins à mon réveil lorsque je réalise que je vais probablement devoir dire au revoir à mon bébé.

Nous nous rendons enfin au rendez-vous avec le médecin pour avoir les résultats de l’amniocentèse. La sentence tombe de nouveau et le cauchemar se confirme. Cette fois c’est sûr à 100% : notre bébé est atteint de trisomie 21. Il n’y a plus d’examens, plus d’espoir possibles. Aucun recours. Le bonheur a définitivement quitté notre foyer. Nous n’avons plus que nos yeux pour pleurer.

Le temps de l’insouciance, de l’ignorance est bel et bien terminé. Maintenant, nous allons devoir prendre la décision la plus difficile de notre vie : Poursuivre ma grossesse ou mettre un terme à la vie de notre enfant.

La suite dans un prochain article

Comme précédemment, l’article étant déjà très long, je vous raconterai la suite de mon histoire dans un prochain article. Je vous raconterai les semaines de réflexion qui ont suivi l’annonce du handicap de notre enfant, la décision que nous avons prise et pourquoi et comment s’est déroulée mon interruption médicale de grossesse. 

Je dédie cette série d’articles à tous ces paranges qui ont vécu ou vivent des moments difficiles et souffrent parfois en silence car le deuil est encore un sujet trop tabou dans notre société comme je l’expliquais dans le premier article de cette série.

Je tiens à redire que si vous vivez cette situation ou si vous l’avez vécu, sachez que vous n’êtes pas seuls. N’hésitez pas à me contacter si vous avez besoin de parler ou à laisser un commentaire si vous souhaitez témoigner de votre histoire. 🙏

A ma fille, Ambre que j’aime de tout mon cœur. ❤️❤️

23 thoughts on “Quand la grossesse tourne au cauchemar – Partie 2

  1. Bonjour,
    Tout d’abord merci pour ce témoignage bouleversant.
    Nous sommes dans cette interminable attente des résultats du dpni. Le tri test a révélé un risque de 1/284. On a beau se préparer, se dire que rien n’est joué avant l’échographie des trois mois, on est loin d’imaginer que notre vie va basculer à cause de quelques millimètres mesurés à l’échographie. Cette attente est horrible, on a l’impression de mettre notre grossesse entre parenthèses. Cela fait déjà 3 semaines que l’échographie est passée et il nous reste encore au moins, dans le meilleur des cas une semaine d’attente. J’ai envie de me dire que tout ira bien, mais je sais qu’il faut se préparer au pire.
    Je te souhaite beaucoup de courage pour surmonter cette épreuve et te remercie à nouveau pour ton témoignage.

    1. Bonsoir,

      Merci pour votre commentaire. Je suis vraiment désolée que vous ayez à vivre cette attente interminable. Je sais à quel point cette attente est horrible, on s’imagine tout et n’importe quoi. Je n’osais plus me projeter et j’avais peur que tout s’arrête subitement. J’espère que les résultats de votre prise de sang seront meilleurs que les miens et que votre bébé se portera à merveille. 💛 N’hésitez pas à me contacter si vous avez besoin de parler. Je sais à quel point on peut avoir besoin de soutien dans ces moments là. 🙏

  2. Bonjour,
    J’ai lu votre article car je suis dans cette longue attente. Première échographie, la clarté nuccal est à presque du double de la moyenne voilà donc on nous annonce que notre bb à certainement une trisomie. C’est horrible comme situation on se sent seule et à la.fois accompagner.
    Et pleins de question pourquoi nous … je n’ai pas encore fait le test dpni et j’attends de voir un spécialiste neotanal mais j’ai très peu d’espoirs….
    J’attends des jumeaux et il y a de forte chance que si l’un est atteint l’autre aussi…
    Votre article m’a fait du bien malgré toute l’attente

    1. Bonjour,

      Je suis vraiment désolée d’apprendre que vous traversez vous aussi cette épreuve si difficile. J’espère que vous avez pu faire le DPNI depuis votre commentaire et que les résultats sont bons. Si vous êtes en attente des résultats, je vous envoie plein de courage et pense fort à vous, je sais à quel point l’attente est difficile. J’espère de tout coeur que vos bébés vont bien !

  3. Bonjour,

    Je pense que je comprends votre souffrance, mais ce n’est pas toujours aussi intense.

    Pour ma part, j’attends confirmation après un tri test à 1/10 et fausses couches avant cela, et j’ai hâte d’etre fixée pour envisager le futur, mais je suis assez sereine. Il n’y a pas de raison à cette situation, ça fait partie des variations de la nature, des épreuves. Je suis prête a l’accepter car cela n’aura pas fait souffrir cet enfant, et notre propre tristesse c’est à nous de nous en débrouiller. Je trouve que nous avons de la chance de savoir avant la naissance, de pouvoir choisir quel futur nous sommes prêts à assumer…

    Bon courage à tous
    Virginie

    1. Bonjour,

      Je suis également dans cette attente clareté nucale 2.28, résultats prise de sang 1/10…..j’attends les résultats…c’est extrêmement difficile.
      Mettre cette grossesse entre parenthèse, peur que le bébé ressente cette angoisse…
      Courage à toutes
      Si d’autres témoignages avec un résultat aussi mauvais que le mien n’hésitez pas à partager…merci

      🙏🙏
      Lorraine

      1. Bonjour Lorraine, je pense fort à vous en cette période difficile. Je sais combien l’attente des résultats est dure à vivre. Je vous envoie beaucoup de courage et j’espère de tout coeur que les résultats du DPNI seront bons !

  4. Merci de votre témoignage qui me poigne au plus profond de mon cœur de maman j’ai appris il y a une semaine que mon tri test était mauvais 1/185 avec un clarté nucale pourtant correct 2mm mais tout espoirs pour moi c’est envolé notre décision est prise également mais je pleure toute les larmes de mon corps à l’idée de devoir ôter la vie de mon bébé ! C’est un supplice de ne pas savoir

    1. Je suis vraiment désolée que vous ayez à traverser cette épreuve. Je sais combien l’attente des résultats est difficile mais comme me disait ma sage-femme, tant que les résultats ne sont pas arrivés, aucun diagnostic n’est posé. C’est compliqué de garder espoir dans ces moments là mais je croise fort les doigts pour que vos examens ne révèlent aucune anomalie. Le tri-test ne veut pas forcément dire grand chose, le DPNI est un examen beaucoup plus fiable. J’ai vu des personnes ayant des résultats plus mauvais que moi au tri-test (le mien était de 1/463) avoir finalement un bébé en pleine santé. Essayez de garder espoir tant qu’aucun résultat définitif n’est tombé. Je pense fort à vous et vous envoie plein de courage !

  5. Merci beaucoup pour ce témoignage.
    Je viens d’apprendre que j’ai un risque moyen et je suis tétanisé . Je ne cesse de penser au pire.
    La clarté nucale est normal mais demain je vais devoir faire le DPNI.
    Mes larmes ne cessent de couler depuis l’appel de mon gynécologue.

    1. Je suis désolée de vous répondre aussi tardivement. J’imagine que vous avez du avoir les résultats du DPNI depuis votre commentaire. J’espère que les résultats étaient bons…

  6. Bonjour, merci pour votre témoignage. Maman d’un petit garçon de 3 ans et 1/2, je débute mon quatrième mois de grossesse . Ma sage femme vient de me prescrire une dpni suite à un tri test mauvais de 1/170.
    Je suis jeune sans problème de santé particulier et pour moi le tri test n’était qu’une formalité .
    Après l’appel de ma sage femme , l’angoisse commence et à ce jour je suis dans l’attente du résultat concernant le dpni. Je pense à ça constamment , fait des recherches sur internet et lire des expériences comme la vôtre. C’est tellement aléatoire qu’à aucun moment c’est rassurant. Le seul moment d’échappatoire c’est quand je m’occupe de mon fils.
    On pense à tout ! Si c’est positif qu’est ce que l’on fait? Et rien qu’à l’idée de penser à l’img me fait mal au cœur .

    1. Je suis vraiment désolée que vous ayez à traverser cette épreuve vous aussi. Je sais à quel point c’est difficile et combien l’attente des résultats est insupportable. J’imagine que vous avez du avoir les résultats du DPNI depuis votre commentaire. J’espère de tout coeur qu’ils n’ont révélé aucune maladie !

  7. Bonjour

    Merci pour votre témoignage. Je suis en attente du résultat dpni après une première prise de sang à 1/290 et malgré une clarté nucale à 1.6.
    L’attente est interminable.
    Je me contrôle pour ne pas laisser paraître mon angoisse à mes proches mais intérieurement c’est compliqué et je me fais tout les scénarios possible dans ma tête 🙁

    1. Bonjour Marine, je sais combien cette attente est difficile. On ne peut s’empêcher d’imaginer le pire tout en essayant de garder espoir, c’est tellement difficile. J’imagine que vous avez eu les résultats du DPNI depuis votre commentaire. J’espère sincèrement qu’ils n’ont révélé aucune maladie.

  8. Bonjour, votre histoire est difficile à lire…d’autant plus avec un tri test 1/463! moi j’ai fait le dpni mercredi, j’attends les résultats…clarté nucale à 1.4 et tri test à 1/276…j’ai 37 ans…j’essaie de garder espoir!

    1. Bonjour Audrey, je suis désolée de vous répondre si tardivement. J’imagine que vous avez eu les résultats du DPNI depuis votre message. J’espère sincèrement que tout va bien pour vous.

  9. Votre témoignage est bien expliqué il représente bien l’ascenseur émotionnelle par lequel nous passons …
    En ce qui le concerne sa clarté nucale 1.2 échographie tout va bien mais mon tri test 2 eme trimestre m’a été révélé 1 mois après je venais pour l’écho morphologique ma gynécologue ne comprenais pas pourquoi elle ne l’avait pas su avant et moi qui croyait l’inverse pas de nouvelle bonne nouvelle … hélas non direct elle me dit vos résultat sont mauvais 1/72 mais cela ne veut rien dire on va faire l’écho qui s’est déroulé avec angoisse elle n’a relevée aucuns marqueurs d’anomalie tout est parfait …fémur os du nez … mais moi je suis Tombé dans une spirale stressante
    Tout s’effondre je n’arrive plus à avoir un semblant de joie j’attends le résultat du dpni j’ai très peur j’angoisse énormément c’est ma première grossesse je l’aime déjà
    Merci pour votre franchise 🙏🏻

    1. Bonjour Leonie, je vous réponds tardivement j’en suis désolée. Je comprends très bien votre angoisse, c’est extrêmement difficile d’être dans l’incertitude et de ne pas savoir. J’imagine que vous avez eu les résultats du DPNI depuis votre message. J’espère que tout va bien pour vous.

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