Devoir prendre la décision d’interrompre la vie de son enfant

Bonjour,

On se retrouve aujourd’hui pour la troisième partie de l’histoire. Dans l’article précédent, je vous ai expliqué que l’amniocentèse avait révélé que ma fille était atteinte de trisomie 21. Voici la suite.

L’explication du diagnostic

Suite à l’annonce des résultats, le médecin nous a exposé quelles pourraient être les conséquences de la trisomie 21 sur notre fille. Elle nous a expliqué que notre enfant souffrait d’un retard mental important, qu’elle aurait des difficultés pour apprendre à parler, à marcher et qu’elle aurait peut-être besoin de nombreuses opérations au cours de sa vie, voire dès sa naissance. Elle nous a également expliqué qu’il était malheureusement impossible de déterminer à quel degré elle serait atteinte, le handicap pouvant être plus ou moins important selon les personnes.

Deux choix s’offraient alors à nous : Poursuivre la grossesse jusqu’à son terme en ayant conscience que notre fille serait lourdement handicapé mais sans savoir à quel point ou interrompre la grossesse.

En effet, selon le Code de la santé publique, l’interruption médicale de grossesse peut être pratiquée si la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme ou s’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Ce qui était le cas de notre fille.

Le médecin nous a alors expliqué que si nous faisions le choix d’interrompre la grossesse, je devrais accoucher par voie basse comme n’importe quelle femme enceinte. Nous étions horrifiés d’imaginer devoir subir un accouchement en sachant que nous n’entendrions jamais notre bébé pleurer une fois qu’il serait né. Mon conjoint a demandé au médecin s’il était possible de faire une césarienne. Elle nous a répondu que cela est impossible car la césarienne est une opération trop lourde. Faire une césarienne c’est prendre le risque de faire une anesthésie générale à la maman et de faire une cicatrice sur son utérus qui pourrait compromettre ses chances de retomber enceinte ou de mener à terme une seconde grossesse.

Le fait de devoir accoucher me terrifié et a rendu encore plus difficile la décision à prendre.

L’impossible choix

Lorsque la prise de sang a révélé une potentielle trisomie, nous avions discuté de ce que l’on ferait si le diagnostic se confirmait. Pour nous, il était évident que nous ne poursuivrions pas la grossesse car nous ne souhaitions pas offrir une vie de souffrance à notre bébé. J’étais sûre d’être capable de prendre cette décision mais lorsque le couperet est tombé, je n’étais plus sûre de rien. Comme quoi, on ne peut jamais être sûr de ce que l’on ferait dans une situation tant que l’on ne s’y trouve pas confronté.

Petit chausson pour bébé

Il était inconcevable pour moi de me séparer de mon bébé. Je refusais d’envisager mettre un terme à ma grossesse uniquement car ma fille serait différente des autres. Je regrettais d’avoir eu connaissance du diagnostic et je me disais que j’aurais aimé découvrir la trisomie à la naissance de Ambre. De ce fait, nous n’aurions pas eu à prendre cette horrible décision.

J’ai passé les semaines suivantes à faire des recherches sur la trisomie 21, à regarder des comptes Instagram de famille dont l’un des enfants était atteint de ce handicap. Voir ces familles me donnait confiance en l’avenir. Je me sentais prête à affronter le handicap de ma fille et à faire tous les sacrifices nécessaires pour l’élever. Peu importait le prix à payer.

Pour mon conjoint, c’était différent, sa décision était prise. Il était inconcevable pour lui d’imposer ce handicap à notre fille, de lui imposer de nombreuses souffrances, d’autant plus que l’on ignorait tout de la lourdeur de ce handicap. Comme nous l’a expliqué la psychologue de l’hôpital, son avis était forcément plus tranché car il n’avait pas ce lien que j’avais créé avec notre fille, il ne l’avait pas porté. De plus, étant pompier, ce handicap lui était familier dans la mesure où il avait déjà fait des interventions impliquant des personnes trisomiques.

Et si ?

Au fond de moi, je savais qu’il avait raison, que c’était la meilleure des solutions à prendre pour notre enfant. J’ai alors commencé à faire des recherches concernant la scolarisation des enfants atteints de trisomie 21, de voir les aides possibles etc. J’ai pu constater – même si je m’en doutais déjà – à quel point notre société n’est pas adaptée aux enfants porteurs de ce handicap. J’ai lu des témoignages de parents expliquant le combat qu’ils menaient pour que leur enfant puisse aller à l’école, qu’il ait le droit à une AVS pour l’aider pendant la classe. Le combat également qu’ils menaient avec la MDPH pour que le handicap de leur enfant soit reconnu par l’administration.

J’ai alors réalisé la difficulté que ce serait pour ma fille au quotidien. Si elle parvient à marcher et à parler, pourra-t-elle être scolarisée ? Aura-t-elle les mêmes droits que les autres enfants ? Sera-t-elle considérée par la société ? Sera-t-elle victime de discrimination ? Les autres enfants se moqueront-ils d’elle parce qu’elle est différente d’eux ? Mon coeur de maman s’est brisé en imaginant ma fille rentrer en pleurs de l’école car un enfant se serait moqué d’elle.

Le regard des autres, de mes proches, sur moi m’importait peu. J’étais prête à tirer un trait sur quiconque serait dérangé par le handicap de ma fille. Mais je ne supportais pas l’idée que Ambre soit victime de discrimination du fait de sa différence. Cette idée additionnée au fait que je ne savais pas si ma fille serait en mesure d’avoir une vie « normale » (je déteste ce terme « normal » – Qu’est-ce que la normalité ? ») a commencé à me faire douter.

De plus, je ne cessais de me répéter ce que le médecin nous avait dit : Notre fille aurait peut-être besoin de nombreuses opérations si certains de ses organes s’avéraient être défaillants. Cependant, il était impossible de savoir pour l’heure si ce serait le cas ou non. Il était alors inenvisageable d’imposer à mon bébé de subir plusieurs opérations, de longs mois d’hospitalisation et de convalescence. Et si les opérations ne fonctionnaient pas ? Si ma fille mourrait sur la table d’opérations ? Si elle passait sa vie à souffrir ? Tant de « si » qui ne pouvaient pas trouver de réponse tant que ma fille n’était pas là.

L’une des choses qui m’a fait me décider pour l’interruption médicale de grossesse, c’était de ne pas savoir ce que deviendrait notre fille si nous venions à disparaître avant elle. Qui s’occuperait d’elle en notre absence ? Ambre est notre premier enfant et elle n’aurait peut-être pas de frère ou de sœurs alors qui prendrait soin d’elle ? Et si nous avions d’autres enfants, a-t-on le droit de leur imposer de s’occuper d’elle ? Devra-t-elle être placée dans un institut spécialisé si nous disparaissons ? Ses frères et soeurs prendront-ils la décision de la placer dans un établissement ?

L’idée de devoir la placer dans un institut m’horrifiait. J’ai travaillé pendant plusieurs années en tant que juriste où j’ai eu l’occasion de traiter des dossiers de maltraitance sur des personnes vulnérables. Je sais que tous les établissements ne sont pas pareils mais cette idée affreuse ne me quittait pas. Ma fille subira-t-elle des violences dans cet institut ? Qui sera là pour la protéger si nous ne sommes plus là ? A qui pourra-telle dénoncer les violences dont elle sera victime ? Tellement de questions que nous n’aurions pas dû avoir à nous poser mais qui ne nous quittaient pas.

Les fêtes de Noël

Le diagnostic étant tombé début décembre, nous avons souhaité repousser notre décision à début janvier pour passer les fêtes de fin d’année avec notre fille. Mon conjoint étant de garde le jour du réveillon, je suis descendue en Charente-Maritime pour passer Noël avec ma mère et mes frères.

Ces derniers n’étaient pas au courant de ma grossesse. En effet, j’ai appris ma grossesse en septembre et j’attendais la fin des trois mois pour leur annoncer la bonne nouvelle. Sauf que la vie en a décidé autrement et nous avons appris au mois de décembre qu’il y avait un problème. Je ne me sentais pas le courage de le leur annoncer, d’autant que j’avais déjà commencé à imaginer la façon dont je voulais leur annoncer qu’ils allaient être tonton.

J’ai alors demandé à ma mère d’expliquer la situation à toutes les personnes qui seraient présentes le jour du réveillon et d’ajouter que je ne souhaitais pas en parler. En effet, je voulais vivre ce premier et dernier noël avec ma fille le plus sereinement possible afin qu’elle puisse en profiter.

Avant les vacances de noël, mon ventre était peu arrondi. On devinait légèrement que j’étais enceinte mais c’était tout. Mais quelques jours après être arrivé chez ma mère, j’ai constaté que mon ventre avait doublé de volume ! Je ne pouvais plus cacher ma grossesse à personne. J’en ai parlé avec la psychologue de l’hôpital qui m’a expliqué que si mon ventre s’était arrondi d’un coup, c’était probablement parce que j’en avais besoin, je voulais que les gens sachent que j’étais enceinte. Et je pense qu’elle avait raison. Je voulais que le monde entier sache que ma fille était là, bien qu’à ce moment là j’ignorais qu’il s’agissait d’une petite fille.

Empreintes des pieds et des mains de ma fille prises par l'hôpital après mon accouchement.

Le réveillon s’est très bien passé et j’ai pu oublier le temps de quelques jours que j’allais devoir dire au revoir à mon bébé. Personne n’a osé me parler de ce qui se passait, conformément aux instructions que j’avais donné. J’ai cependant pu échanger avec ma mère sur la situation. Elle m’a expliqué qu’elle-même s’était posé la question de savoir si nous devions poursuivre cette grossesse ou pas. Il faut savoir que ma mère est famille d’accueil pour personnes atteintes de handicap. Elle savait alors ce qu’aurait impliqué la trisomie 21 pour Ambre. Elle m’a donc conforté dans le choix que je m’apprêtais à prendre.

Le retour à Paris a été très difficile car il était temps de faire face à la réalité. Nous devions revoir le médecin le 27 décembre et nous avions décidé de lui faire part de notre décision.

La décision

Voilà, après plusieurs semaines de réflexion, ma décision était prise. J’allais interrompre ma grossesse pour le bien de ma fille. J’avais fini par voir la réalité en face. Je refusais d’imposer à ma fille cette vie qui serait potentiellement faite de souffrances pour elle. Je décidais de souffrir pour ne pas qu’elle souffre.

Nous avons alors donné notre décision au médecin qui nous suivait à l’hôpital et nous avons convenu que l’interruption médicale de grossesse aurait lieu à partir du 6 janvier. Je devais me rendre à l’hôpital le lundi 6 janvier pour prendre les premiers comprimés qui devaient permettre à mon col de se préparer pour l’accouchement. Il était prévu que je rentre à l’hôpital le mardi 7 janvier pour un accouchement le mercredi 8 janvier et un retour à la maison le jeudi 9. Un retour à la maison les bras vides et le ventre vide.

La culpabilité

Certains jours, je ressens une énorme culpabilité d’avoir pris cette décision. Je me demande si ma fille aurait pu être heureuse malgré ce handicap. Est-ce que nous avons fait ce choix par amour pour notre fille ou par pur égoïsme car le handicap nous paraissait trop lourd à porter ?

Au fond de moi, je sais qu’il s’agissait une décision d’amour. L’idée de voir notre fille souffrir nous était insupportable. J’aime ma fille plus que tout et j’essaie de me consoler en me disant que j’ai fait ce choix pour elle, par amour pour elle. Il s’agissait de la meilleure solution, je le sais. Mais il n’en demeure pas moins que cette décision a été absolument horrible à prendre. Je ne souhaite à personne – pas même à mon pire ennemi si j’en avais un – de devoir prendre la décision d’interrompre la vie de son enfant.

J’espère que ma fille sait que nous avons fait ce choix par amour pour elle et qu’elle sait à quel point nous l’aimons. Mon ange, pardonne nous d’avoir pris cette décision.

La suite dans un prochain article

Dans le prochain article, je vous raconterai comment s’est déroulé mon interruption médicale de grossesse.

J’ai reçu de nombreux messages de femmes ayant elles aussi perdu leur bébé, que ce soit par le blog ou via ma page Instagram. Je suis heureuse de voir que mon témoignage permet un peu de libérer la parole sur ce sujet si important qu’est le deuil périnatal. Je remercie ces mamans d’avoir pris le temps de m’écrire et de partager leur histoire avec moi. Parler de nos bébés contribuent à rendre ce deuil singulier moins tabou et permet de continuer à faire vivre nos enfants. Alors n’hésitez surtout pas à m’écrire si vous souhaitez partager l’histoire de votre enfant ou si vous avez simplement besoin de parler. Vous trouverez toujours une oreille attentive.

A très bientôt pour la suite de l’histoire de ma petite étoile filante Ambre.

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